Si ya cedemos nuestros datos con cada tuit, con cada like y con cada publicación en redes, ¿por qué no compartirlos por una buena causa? Esta es la pregunta que se hacen desde Salus.coop, una cooperativa ciudadana de datos por el bien común y uno de los primeros Data Trusts del mundo: entidades independientes que actúan de intermediarias y administran datos sensibles para proteger los derechos y la privacidad de las personas que las ceden.
Conjuntamente con el Institut de Salut Global de Barcelona (ISGlobal), lanzan una nueva edición del proyecto CitieS-Health que, entre 2019 y 2021, analizó el impacto de la calidad del aire en la capacidad cognitiva de las personas en cuatro ciudades europeas. Ahora quieren ampliar el estudio para validar los resultados a escala nacional y de manera masiva y, así, ejercer presión para la mejora de las condiciones de habitabilidad en nuestras ciudades. Por eso, invitan a la ciudadanía a participar y hacerse donante de datos. ¿Cómo? Descargándose la app gratuita Saluscoop, compartiendo datos sobre el número de pasos que se hacen durante el día y la ubicación y contestando un sencillo cuestionario.
Del proyecto CitieS-Health, de los Data Trusts y de la capacidad de los datos para mejorar nuestra ciudad y nuestra salud hablamos con Javier Creus, socio fundador de Salus.coop y de Ideas For Change.
¿Qué importancia tienen hoy en día los datos?
La sociedad es cada vez más consciente del valor de los datos, así como de los riesgos que se asumen al compartirlos con organizaciones que solo persiguen su propio beneficio. Los datos alimentan nuestra adicción en las redes sociales, la presión comercial, el control social en ciertos regímenes políticos, más allá de los potenciales abusos o delitos a los cuales nos exponemos sin conocimiento.
Los datos son la energía que mueve el siglo XXI. Una energía que producen los mismos ciudadanos y que, como recoge la legislación europea y nacional, tenemos derecho a gobernar y gestionar en nuestro propio beneficio y por el bien común. Para facilitar el ejercicio de estos derechos individuales y colectivos, en los últimos años han aparecido los Data Trusts.
¿Qué son los Data Trusts?
Se trata de entidades independientes y neutrales que actúan como intermediarias y administradoras de datos sensibles de una forma segura y responsable. Su objetivo principal es proteger los derechos y privacidad de las personas la información de las cuales está siendo gestionada. Esto se consigue a través de la implementación de controles de seguridad y privacidad rigurosos, así como con la asignación de responsabilidades claras a los actores involucrados en la gestión de los datos.
Es el caso, por ejemplo, de Salus.coop, uno de los primeros Data Trusts del mundo que fundaste en 2017.
Sí, Salus.coop es una cooperativa ciudadana de datos para el bien común que nació en Barcelona. Su objetivo es facilitar a la ciudadanía la gestión de sus datos y la posibilidad de compartirlos de manera segura y anonimizada con los proyectos de investigación con los cuales quieran colaborar. No tiene ánimo de lucro y fue fundada en 2017 por un grupo de profesionales. La tecnología desarrollada por Salus.coop genera un repositorio personal de datos para cada donante, sobre el cual este tendrá siempre acceso y control.
Cuando una persona quiere compartir sus datos con un proyecto de investigación, estos se anonimizan y pasan directamente de su repositorio al personal de investigación, y se anota en la blockchain qué datos han pasado y en qué condiciones de uso se han compartido. Los investigadores asumen el compromiso de realizar un buen uso y publicar los resultados de la investigación en abierto o dar un retorno personal en forma de información o servicios a cada uno de los participantes, según el caso.
Uno de los proyectos que impulsáis desde Salus.coop es CitieS-Health. ¿En qué consiste?
CitieS-Health es un proyecto de ciencia ciudadana liderado por el Institut de Salut Global de Barcelona (ISGlobal) desarrollado en cinco ciudades europeas entre 2019 y 2022, entre ellas, la capital catalana. Los diversos proyectos piloto estudiaron la relación entre determinadas condiciones ambientales (polución industrial, polución por humo, ruido, calidad del aire y diseño urbano) y la salud de la ciudadanía.
El piloto desarrollado en Barcelona, en el cual participaron trescientas personas, permite afirmar que la capacidad cognitiva disminuye en los días con una calidad del aire deficiente, mientras que esta capacidad mejora con la proximidad a un espacio verde. Estos primeros resultados han sido publicados en artículos científicos y también recogidos por los medios de comunicación.
Ahora, lanzáis una nueva edición de CitieS-Health e invitáis a la ciudadania a participar en ella.
Sí, ISGlobal i Salus.coop impulsan una nueva edición de este proyecto con el objetivo de validar a escala nacional y de manera masiva sus resultados y, así, ejercer presión para la mejora de las condiciones de habitabilidad en nuestras ciudades.
Invitamos a la ciudadanía a sumarse a este proyecto. Para hacerlo solo tendrá que descargar la aplicación gratuita Saluscoop en su tienda de aplicaciones y proceder a verificar su identidad. Una vez comprobado que se trata de una persona real, el sistema sustituirá los datos de identificación por un código, así creará un repositorio personal de datos solo accesible para esta persona.
¿Y en que se traduce esta participación de la ciudadanía?
En el momento en el cual elijan participar en el proyecto Cities-Health, el sistema le pedirá permiso para recoger su ubicación y actividad, es decir, el número de pasos que hace en el día, y le enviará durante dos periodos de siete días una entretenida encuesta de capacidad cognitiva. Estos datos, combinados con los datos disponibles sobre la calidad del aire en las ciudades y la ubicación de los espacios verdes, permitirán validar los resultados obtenidos.
Nuestros datos curan, pueden mejorar nuestras ciudades y nuestra salud. Con proyectos como este y gracias a los Data Trust, la ciudadanía tiene una forma segura y anónima de acelerar la investigación.
Más información en la web de Salus.coop.
