Si ja donem les nostres dades amb cada tuit, amb cada like i amb cada publicació a xarxes, per què no compartir-les per una bona causa? Aquesta és la pregunta que es fan des de Salus.coop, una cooperativa ciutadana de dades pel bé comú i un dels primers Data Trusts del món: entitats independents que actuen d’intermediàries i administren dades sensibles per protegir els drets i la privacitat de les persones que les cedeixen. 

Conjuntament amb l’Institut de Salut Global de Barcelona (ISGlobal), llancen una nova edició del projecte CitieS-Health que, entre 2019 i 2021, va analitzar l’impacte de la qualitat de l’aire en la capacitat cognitiva de les persones en quatre ciutats europees. Ara volen ampliar l’estudi per validar els resultats a escala nacional i de manera massiva i, així, exercir pressió per a la millora de les condicions d’habitabilitat a les nostres ciutats. Per això, conviden a la ciutadania a participar-hi i fer-se donant de dades. Com? Descarregant-se l’app gratuïta Saluscoop, compartint dades sobre nombre de passes que es fan al dia i ubicació i contestant un senzill qüestionari. 

Del projecte CitieS-Health, dels Data Trusts i de la capacitat de les dades per millorar la nostra ciutat i la nostra salut en parlem amb Javier Creus, soci fundador de Salus.Coop i d’Ideas For Change.   

Quina importància tenen avui en dia les dades?

La societat és cada vegada més conscient del valor de les dades, així com dels riscos que s’assumeixen en compartir-les amb organitzacions que només persegueixen el seu propi benefici. Les dades alimenten la nostra addicció a les xarxes socials, la pressió comercial, el control social en certs règims polítics, més enllà dels potencials abusos o delictes als quals ens exposem sense coneixement. 

Les dades són l’energia que mou el segle XXI. Una energia que produeixen els mateixos ciutadans i que, com recull la legislació europea i nacional, tenim dret a governar i gestionar en el nostre propi benefici i pel bé comú. Per facilitar l’exercici d’aquests drets individuals i col·lectius, en els darrers anys han aparegut els Data Trusts.

Què són els Data Trusts? 

Es tracta d’entitats independents i neutrals que actuen com a intermediàries i administradores de dades sensibles d’una forma segura i responsable. El seu objectiu principal és protegir els drets i privacitat de les persones la informació de les quals està sent gestionada. Això s’aconsegueix a través de la implementació de controls de seguretat i privacitat rigorosos, així com amb l’assignació de responsabilitats clares als actors involucrats en la gestió de les dades.

És el cas, per exemple, de Salus.coop, un dels primers Data Trusts del món que vas fundar al 2017. 

Sí, Salus.coop és una cooperativa ciutadana de dades per al bé comú que va néixer a Barcelona. El seu objectiu és facilitar a la ciutadania la gestió de les seves dades i la possibilitat de compartir-les de manera segura i anonimitzada amb els projectes de recerca amb els quals vulguin col·laborar. No té ànim de lucre i va ser fundada l’any 2017 per un grup de professionals. La tecnologia desenvolupada per Salus.coop genera un repositori personal de dades per a cada donant, sobre el qual aquest tindrà sempre accés i control.

Quan una persona vol compartir les seves dades amb un projecte de recerca, aquests s’anonimitzen i passen directament del seu repositori al personal de recerca, i s’anota en la blockchain quines dades han passat i en quines condicions d’ús s’han compartit. Els investigadors assumeixen el compromís de realitzar un bon ús i publicar els resultats de la recerca en obert o donar un retorn personal en forma d’informació o serveis a cadascun dels participants, segons el cas.

Un dels projectes que impulseu des de Salus.coop és CitieS-Health. En què consisteix?

CitieS-Health és un projecte de ciència ciutadana liderat per l’Institut de Salut Global de Barcelona (ISGlobal) desenvolupat en cinc ciutats europees entre 2019 i 2022, entre elles, la capital catalana. Els diversos pilots van estudiar la relació entre determinades condicions ambientals (pol·lució industrial, pol·lució per fum, soroll, qualitat de l’aire i disseny urbà) i la salut de la ciutadania.

El pilot desenvolupat a Barcelona, en el qual van participar tres-centes persones, permet afirmar que la capacitat cognitiva disminueix en els dies amb una qualitat de l’aire deficient, mentre que aquesta capacitat millora per la proximitat a un espai verd. Aquests primers resultats han estat publicats en articles científics i també recollits pels mitjans de comunicació.

Ara, llanceu una nova edició de CitieS-Health i convideu a la ciutadania a participar-hi! 

Sí, ISGlobal i Salus.coop impulsen una nova edició d’aquest projecte amb l’objectiu de validar a escala nacional i de manera massiva els seus resultats i, així, exercir pressió per a la millora de les condicions d’habitabilitat a les nostres ciutats.

Convidem a la ciutadania a sumar-se a aquest projecte. Per a fer-ho només haurà de descarregar l’aplicació gratuïta Saluscoop a la seva botiga d’aplicacions i procedir a verificar la seva identitat. Una vegada comprovat que es tracta d’una persona real, el sistema substituirà les dades d’identificació per un codi, així crearà un repositori personal de dades només accessible per a aquesta persona.

I en què es tradueix aquesta participació de la ciutadania?

En el moment en el qual triï participar en el projecte Cities-Health el sistema li demanarà permís per a recollir la seva ubicació i activitat, és a dir, el nombre de passes que fa al dia, i li enviarà durant dos períodes de set dies un entretingut test de capacitat cognitiva. Aquestes dades, combinades amb les dades disponibles sobre la qualitat de l’aire a les ciutats i la ubicació dels espais verds, permetran validar els resultats obtinguts.

Les nostres dades curen, poden millorar les nostres ciutats i la nostra salut. Amb projectes com aquest i gràcies als Data Trust, la ciutadania té una forma segura i anònima d’accelerar la recerca. 

Més informació al web de Salus.coop.